Independiente · con citas · trilingüe
Este dominio sirvió a familias 13 años antes que nosotros.
Antes de esta guía, jarcholevin.org era una fundación puertorriqueña de familias de pacientes que respondía las mismas preguntas en español. Tomamos la custodia del dominio cuando caducó y reconstruimos el servicio como guía independiente y citada.
Respuesta breve: de aproximadamente 2010 a 2023, este dominio fue el hogar de una fundación de familias de pacientes de Jarcho-Levin que servía a la comunidad puertorriqueña, fundada por médicos especialistas y defensores familiares. Cuando el registro caducó, tomamos la custodia del dominio y lo reconstruimos como guía familiar independiente, citada y multilingüe, honrando la misión original de traducir el lenguaje médico para las familias.
Los años de la fundación.
Durante más de una década, jarcholevin.org perteneció a una fundación que servía a familias afectadas por lo que entonces se llamaba síndrome de Jarcho-Levin, con raíces profundas en Puerto Rico, donde vive el mayor grupo conocido de familias con disostosis espondilotorácica. Médicos como el Dr. Santiago Rosado y colegas dedicaron tiempo voluntario a responder preguntas en español, explicar diagnósticos y nunca fingir reemplazar a los médicos de cada familia.
Lo que heredamos y lo que conservamos.
Cuando el dominio quedó disponible tras el cierre de la fundación, vimos una disyuntiva: dejar que 13 años de confianza acumulada apuntaran a una página en blanco, o continuar el servicio en una forma sostenible por una persona. Conservamos tres cosas: la promesa de explicar y no diagnosticar, el compromiso con el español y el enfoque en este grupo específico de condiciones. Cambiamos el formato de fundación con personal a guía estática citada que declara sus fuentes.
Lo que este sitio no es.
No es la fundación original, y no somos esos médicos. No lleva el respaldo de ninguna fundación. No acepta publicidad, no vende nada, no refiere a ningún hospital específico y no ofrece consejo médico individual. Donde los autores originales respondían preguntas personalmente, nosotros respondemos por adelantado, en público, con citas que cualquiera puede verificar.
Por qué la dedicatoria es real y no decorativa.
La comunidad puertorriqueña de STD construyó las primeras estructuras de apoyo para estas condiciones en el mundo, incluido el trabajo de registro familiar de los años 90 y 2000 que hizo posible el conocimiento genotipo-fenotipo moderno. Cada oración en español de este sitio, y gran parte de la comprensión clínica que traduce, se apoya en trabajo que esa comunidad hizo primero. Eso merece decirse en voz alta.
Registros del dominio. La historia de registro y las instantáneas archivadas del sitio original son verificables públicamente mediante registros WHOIS y archivos web. Lo decimos abiertamente porque las familias afectadas por enfermedades raras han sido quemadas por sitios que ocultan sus orígenes. WHOIS; Internet Archive