贾科-列文病,详解 SCD 与 STD 家庭指南

独立 · 逐条引用 · 三语

在我们之前,这个域名服务了 13 年的家庭。

在这份指南之前,jarcholevin.org 是一家波多黎各患者家庭基金会,用西语回答着同样的问题。域名失效后我们接手看护,把这项服务重建为独立、逐条引用的指南。

静物描线:一封折起的信、一把小钥匙、一枚火漆印,石板蓝轮廓配一处红色点缀,浅灰胶片底

简短回答:大约 2010 到 2023 年,这个域名是一家贾科-列文患者家庭基金会的家,服务波多黎各社群,由专科医生与家庭倡导者创办。注册失效后,我们接手域名看护,把它重建为独立、逐条引用、多语言的家庭指南,延续"为家庭翻译医学语言"的初心。

基金会年代。

十多年间,jarcholevin.org 属于一家服务"贾科-列文综合征"家庭的基金会,根扎在波多黎各,那里生活着已知最大的脊椎胸廓发育不全家系群。Santiago Rosado 医生等医生利用志愿时间,用西语回答家庭提问、解释诊断,且从不假装能取代每个家庭自己的医生。

我们继承了什么,保留了什么。

基金会结束后域名空出,我们面对一个选择:让 13 年积累的信任指向空白页,还是以一个人能维持的形式把服务延续下去。我们保留了三样东西:解释而不诊断的承诺、对西语的承诺、以及对这组疾病的专注。形式上,从有专职人员的基金会,变成声明信源的静态指南。

本站不是什么。

它不是原基金会,我们也不是当年那些医生。它不代表任何基金会背书。它不接广告、不卖东西、不指向任何特定医院、不提供个体化医疗建议。当年的作者们亲自回信答疑;我们提前回答,公开回答,附上任何人都能核对的引用。

为什么这份致敬是实的,不是装饰。

波多黎各的 STD 社群建成了世界上第一批针对这类疾病的支援体系,包括上世纪九十年代到两千年代初的家庭登记工作,今天的基因型-表型知识正建立在它之上。本站每一句西语、以及它转译的许多临床认识,都站在那个社群先做的工作上。这值得说出来。

域名档案。注册历史和原站快照可以通过 WHOIS 与网页存档公开查证。我们主动说明这一点,因为罕见病家庭被来历不明的网站伤害过。WHOIS;Internet Archive