Asociacion Sindrome Jarcho Levin Inc

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Antes de empezar

Todo lo escrito en esta website, muchos documentos medicos y experiencias de padres y pacientes con el sindrome, no conlleva a un diagnostico exacto del sindrome, cada persona presenta unos cuadros diferentes en la enfermedad y es mas recomendable la visita a los especialistas en este caso.

ayudamos a entender la enfermedad y las experiencias que tenemos en ella, pero no estamos frente a la persona afectada para poder deducir que le pueda estar pasando.

La website esta siempre actualizando, datos y demas que puedan servir de ayuda para poder conseguirlos, por eso algunas veces puedes encontrarla que no este activada, al ingresar los nuevos datos..

Se esta trabajando en la actualizacion de los datos por medio de videoconferncias e incorporando efectivos al grupo para poder llevar lo maximo posible respecto a la ayuda informativa.

actualizado NOV/23/2017


Investigaciones medicas sobre malformaciones vertebrales

Investigacion medica sobre el sindromde de jarcho levin ,realizada por el doctor Alberto Santiago Cornier y Ponce Health Sciences University.

Aun terminada esta investigacion, las personas dentro de ellas, seran contactadas por si guieren participar para futuras investigaciones sobre el sindrome de jarcho levin. No se cerrara la inclusion de los datos aun terminada la investigacion.

si deseas participar en el cuestionario de la investigacion dar click abajo

Click aqui


Conferencias

Conferencia con los padres del geneticista e investigador que encontro el gen causante de la disostisis espondilotoracica

Actualizado Feb/18/2017


Damos la bienvenida

damos la bienvenida a nuestro grupo a Emilio Mendiola Alcalá y Loida Burgos, ellos nos daran apoyo como coaches profesionales emocionales.

Sus paginas personales de lo que brindan son:

Motivandome

Opreiki

Actualizado Nov/23/2017


VENTA DE CAMISETAS

Se ha puesto a la venta una cantidad de camisetas con el logotipo de la asociacion del sindrome de jarcho levin en Puerto Rico.

Las camisetas en estos momentos se encuentra solo a la venta y se recaudara el dinero para el funcionamiento administrativo y futuras ayudas o acciones hacia las personas con el sindrome en PR

SI le interesa comprar alguna camiseta puede hacerlo con Berenise Morales desde el tfno: 787-310-7522 o al email: moralesberenice34@gmail.com

8/28/2016


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