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El sindrome de Jarcho Levin en Puerto Rico

Algunos datos escritos ( principalmente de Puerto Rico ) es gracias al Sistema de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos del Departamento de Salud de Puerto Rico


Estadísticas oficiales respecto a la isla de Puerto Rico sobre los casos del síndrome de Jarcho Levin.

Puerto Rico tiene la incidencia de Jarcho Levin más alta a nivel mundial. Los datos oficiales del año 2007, junto con los datos preliminares recopilados para el 2008-2009 muestran una incidencia de 1 caso de Jarcho Levin por cada 10,000 nacimientos vivos, una estadística alta en comparación con España por ejemplo que es 0.3 ó México que es 0.1 de cada 1.000.000 de nacimientos, esto según el Departamento de la Salud de los respectivos países.


Cantidad de casos e incidencia de Jarcho Levin en Puerto Rico, 2007-2009

  2007 2008* 2009* TOTAL X 10.000
STD 6 3 2 11 0.78
SCD 1 1 2 4 0.29
N/A 1 0 0 1 0
TOTAL 8 4 4 16 1.14

* Datos preliminares

X 10.000 = Cantidad de casos por cada 10.000 nacimientos con vida.

STD = Displasia espondilotoracica

SCD = Disostosis espondilocostal

N/A = No clasificado


Datos interesantes

La incidencia de Jarcho Levin en Puerto Rico es de 1.14; de cada 10,000 nacimientos en Puerto Rico, aproximadamente uno tiene el síndrome de Jarcho Levin. Los datos reflejan que la variante espondilotorácica es cerca de tres veces más común que la espondilocostal, a diferencia de otros países.

Cabe señalar que estos datos están sujetos a varias limitaciones:
1) El desconocimiento de la clase médica hacia esta condición lo que dificulta el diagnóstico temprano y preciso.
2) El incumplimiento de los médicos para con la Ley 351 en no reportando los casos al Departamento de Salud.
3) Abortos ocurridos temprano en el embarazo que no hayan podido recibir un diagnóstico médico.
4) La emigración de Puertorriqueños fuera de Puerto Rico para atender sus embarazos.
Estos factores podrían estar ocasionando un subreporte, por lo que la incidencia podría ser aún mayor.

La población más concentrada en la isla se encuentra en el área noroeste.

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