Asociacion Sindrome Jarcho Levin Inc

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Antes de empezar

Todo lo escrito en esta website, muchos documentos medicos y experiencias de padres y pacientes con el sindrome, no conlleva a un diagnostico exacto del sindrome, cada persona presenta unos cuadros diferentes en la enfermedad y es mas recomendable la visita a los especialistas en este caso.

ayudamos a entender la enfermedad y las experiencias que tenemos en ella, pero no estamos frente a la persona afectada para poder decir esto o lo otro.

La website esta siempre actualizando, datos y demas que puedan servir de ayuda para poder conseguirlos, por eso algunas veces puedes encontrarla que no este activada, al ingresar los nuevos datos..

proximamente se instalara la parte totalmente en ingles y se iran publicando las conferencias realizadas con especialistas o pacientes con el sindrome.

actualizado Feb/19/2017


investigaciones medicas sobre malformaciones vertebrales

trabajo medico por el doctor Alberto Santiago Cornier y Ponce Health Sciences University

si deseas participar en el cuestionario de la investigacion dar click abajo

Click aqui


Conferencias

Conferencia con los padres del geneticista e investigador que encontro el gen causante de la disostisis espondilotoracica

Actualizado Feb/18/2017


VENTA DE CAMISETAS

Se ha puesto a la venta una cantidad de camisetas con el logotipo de la asociacion del sindrome de jarcho levin en Puerto Rico.

Las camisetas en estos momentos se encuentra solo a la venta y se recaudara el dinero para el funcionamiento administrativo y futuras ayudas o acciones hacia las personas con el sindrome en PR

SI le interesa comprar alguna camiseta puede hacerlo con Berenise Morales desde el tfno: 787-310-7522 o al email: moralesberenice34@gmail.com

8/28/2016


Sobre la fulmigacion en PR

Tenemos en mente el peligro que es el virus del ZIKA y la propagacion de el por medio del mosquito, entendemos que hay que parar e intentar erradicar esa enfermedad en nuestra isla, pero no podemos entender como pueden tambien exponer a otras personas con problemas respiratorios a sufrir graves consecuencias ( descrito asi por la secretaria de salud ) habiendo medios que puedan evitar una fulmigacion aerea

Debemos recalcar que en los pacientes con el sindrome de jarcho levin tienen muchos solo un 20% de capacidad pulmonar respiratoria, y muy pocos superan el 40% de capacidad para esta exposicion obligada que quieren imponernos, muchos acabaremos enfermos e incluso en el hospital y espero no tener mas complicaciones irreversibles por este metodo que ustedes quieren implantar.

Click en la foto para poder ver el video.

7/31/2016


Reportaje sobre Jarcho Levin

Presentamos el reportaje emitido en la isla de Puerto Rico, emitido por la television WAPA TV, dando click en las imagenes veran los dos capitulos.

Felicitaciones a Jorge Gelpi por el premio y reconocimiento de su labor por medio de este reportaje en el ambito periodistico.

8/28/2016


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