Asociacion Sindrome Jarcho Levin

Email: info@jarcholevin.org

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Antes de empezar

Todo lo escrito en esta website, muchos son documentos medicos, pero eso no lleva a un diagnostico, son solo recomendaciones o publicaciones sobre el sindrome, siempre es recomendable la visita al geneticista o especialista para poder llevar al tratamiento sobre el sindrome.


VENTA DE CAMISETAS

Se ha puesto a la venta una cantidad de camisetas con el logotipo de la asociacion del sindrome de jarcho levin en Puerto Rico.

Las camisetas en estos momentos se encuentra solo a la venta y se recaudara el dinero para el funcionamiento administrativo y futuras ayudas o acciones hacia las personas con el sindrome en PR

SI le interesa comprar alguna camiseta puede hacerlo con Berenise Morales desde el tfno: 787-310-7522 o al email: moralesberenice34@gmail.com

8/28/2016


Sobre la fulmigacion en PR

Tenemos en mente el peligro que es el virus del ZIKA y la propagacion de el por medio del mosquito, entendemos que hay que parar e intentar erradicar esa enfermedad en nuestra isla, pero no podemos entender como pueden tambien exponer a otras personas con problemas respiratorios a sufrir graves consecuencias ( descrito asi por la secretaria de salud ) habiendo medios que puedan evitar una fulmigacion aerea

Debemos recalcar que en los pacientes con el sindrome de jarcho levin tienen muchos solo un 20% de capacidad pulmonar respiratoria, y muy pocos superan el 40% de capacidad para esta exposicion obligada que quieren imponernos, muchos acabaremos enfermos e incluso en el hospital y espero no tener mas complicaciones irreversibles por este metodo que ustedes quieren implantar.

Click en la foto para poder ver el video.

7/31/2016


Reportaje sobre Jarcho Levin

Presentamos el reportaje emitido en la isla de Puerto Rico, emitido por la television WAPA TV, dando click en las imagenes veran los dos capitulos.

Felicitaciones a Jorge Gelpi por el premio y reconocimiento de su labor por medio de este reportaje en el ambito periodistico.

8/28/2016


Novedades

Se siguen actualizando con la nueva informacion la website, en colaboracion de los grupos en los paises y la asociacion en PR.Poco a poco se ira actualizando la website a el idioma ingles tambien, aunque en este proceso esta aun un poco lento por falta de ayuda en ello.

Para poder contactar con nosotros pueden enviar un email a info@jarcholevin.org. tambien puede localizarnos en facebook en el boton superior donde dice facebook, es el link directo hacia la pagina

Disculpe las molestias ocasionadas por nuestros cambios en estos momentos, pero estamos adaptando la website para mejorar el servicio y necesidad hacia usted.

Jorge Gonzalez - Cofundador de la asociacion.8/28/2016


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